Dijagnoza mijenja čovjeka, ali ona ne predstavlja kraj. Za voditeljicu strateških komunikacija u agenciji REGEA, Ivanu Belić, dijagnoza multiple skleroze označila je početak jednog drukčijeg, ali i dalje ispunjenog života. “Kada danas razmišljam o svom životu prije multiple, mogu reći da sam živjela u jednoj loptici konstantnog stresa u kojoj sam se, barem sam tada to mislila, uspješno kotrljala. Neprestana utrka za vremenom, za odraditi što je moguće više stvari u jednom danu, biti superuspješna poslovna žena, brinuti da je doma sve na svome mjestu, skuhano, oprano, da su svi oko mene namireni, završiti specijalistički studij, upisati doktorat… Danas se umorim samo od nabrajanja. Sve je to bilo užasno pogrešno, loše i put da na kraju i završim s nekom ovakvom ili sličnom dijagnozom. Osim što sam se u posljednjih mjesec dana budila neispavana, a spavala sam, nisam imala nikakve druge simptome. Kod mene se stvarno sve odvilo preko noći. Legnete zdravi, a probudite se bolesni”, otkrila je Ivana.
U kojem ste trenutku shvatili da nešto uistinu nije u redu?
Dan prije relapsa otrčala sam šest kilometara, odradila trening snage, a sljedeće sam jutro jedva ustala iz kreveta. Mislila sam da je do niskog tlaka. Otišla sam do tržnice, a hodala sam tako da me cijelo tijelo vuklo u desnu stranu, noge su mi “bježale”, u glavi je bilo maglovito, a popodne mi se počeo petljati jezik. Onaj trenutak kad sam na placu gledala prodavača i shvatila da mi je i stajanje i govor problem bio je prvi iskreni: “Nešto ozbiljno nije u redu.” U nedjelju ujutro nosila sam šalice s kavama. U svakoj ruci po jednu. Iz desne sam je prolijevala, a da toga nisam uopće bila svjesna. Nisam se odmah dala na hitnu jer sam mislila da je samo nešto prolazno. Na svu sreću, moj je muž uvijek pomalo (ja to tako volim reći) paranoičan kad je moje zdravlje u pitanju, pa smo na koncu i otišli.
Kako je izgledala Vaša potraga za odgovorima i dijagnozom?
Nakon odlaska na hitnu utvrđeno je da je CT uredan, ali su me ostavili u bolnici jer mi je stanje bilo sve gore, a magnet sam morala čekati. Prvi magnet napravljen mi je u srijedu, u četvrtak su mi izvadili likvor iz leđne moždine i pet dana bila sam na kortikosteroidima (intravenozno). U ponedjeljak sam mislila da ću umrijeti, doslovno sam imala taj osjećaj jer ništa nisam mogla. Toliku količinu nemoći nisam osjetila nikada do tada. Plakala sam, a nisam mogla govoriti. Hodati sam jedva mogla. Desnu nogu skroz sam vukla za sobom, desnom rukom nisam mogla stisnuti ni antistres lopticu, a kamoli bilo što drugo. Podići je iznad tijela, doslovno ništa. A u glavi – kao da me netko vratio u infantilnu fazu, fazu malog djeteta. U razgovorima sam mogla sudjelovati tako što bih odgovarala vrlo kratko iako sam sve razumjela. Nisam se više mogla ni potpisati. I puno mi žalosnije sve to zvuči danas nego što sam to doživljavala u tim trenucima. Nakon dva tjedna u bolnici, uslijedila su dva i pol mjeseca Krapinskih toplica. Tamo sam iznova sve učila – od toga kako hodati do toga kako govoriti. Tamo rade divni ljudi – od logopedice Marine Sumrak Tušak, s kojom sam čitala naglas i radila sve moguće vježbe da povratimo moj govor pa do kompletnog tima fizioterapeuta na čelu s Mariom Mandićem…
Kako ste se osjećali kad Vam je potvrđena dijagnoza?
Dijagnoza mi je potvrđena nakon dva i pol tjedna u toplicama, što znači da sam je otprilike dobila nakon mjesec i pol, što se zove super sreća. Zvučat će neobično, ali kad sam dobila dijagnozu, bila sam sretna. Sretna jer sam napokon znala s čim imam posla, kako se zove ta “nova prijateljica” s kojom ću živjeti, vrlo vjerojatno, do kraja života. Neizvjesnost i neznanje bili su mi teži od same riječi “multipla” – ime mi je dalo okvir i smjer.
Što je uslijedilo nakon dijagnoze?
Dobila sam najbolju moguću, biološku terapiju. Danas si je dajem sama, svakog 16. u mjesecu. Imala sam tu sreću da sam multiplu upoznala 2024. Da se sve dogodilo prije 15-20 godina, i sama dijagnoza trajala bi daleko dulje, a samo liječenje ne bi bilo ni približno ovome kakvo poznajemo danas. Svakodnevica se promijenila, a i prioriteti. Ova dijagnoza došla mi je kao opomena. Kad nisam znala sama, zakočila me ona. Dobila sam priliku za krenuti “ispočetka”. Na meni je da to iskoristim na najbolji mogući način. Multipla je izrazito neobična i apsolutno svakoga pogađa drukčije. Zato ju je dosta teško i razumjeti. Svaki je dan neka druga priča. Jedan dan mogu sve, drugi dan ni upola, budem sporija, nespretnija. Jedan dan zijevam kao luda, pa se svima ispričavam da nije zato što su mi dosadni; drugi dan se naslanjam na sve živo jer mi je teško stajati; treći bude sve kao da je nema…
Kako danas izgleda Vaš život s MS-om?
Vratila sam se poslu i “normalnoj” svakodnevici, barem izvana. Bacila sam se u rutnu tri tjedna po izlasku iz toplica jer sam znala da je to najbolji trening za mozak. Što bih dulje ostala izvan toga, mislim da bi mi mozak bio u gorem stanju. Danas puno više slušam tijelo. Ne mogu reći da je to, barem ne još, zato što sam ga naučila slušati, nego zato što u nekim danima nešto jednostavno ne možeš. Puno se više smijem i zabavljam. Puno više živim, a puno manje odrađujem život. Mislim da u tome i jest poanta.
Što Vam danas najviše pomaže u životu s MS-om – fizički, emotivno i psihološki?
Spavanje ću staviti na prvo mjesto. Potrebno mi je devet sati sna da se naspavam, da mi se tijelo regenerira, da bih mogla normalno funkcionirati idući dan, tako da sam u krevetu oko devet sati i budim se oko 05:45 radnim danom. Sljedeće što je važno jesu prehrana i suplementacija. Multipla, dokazano, ne voli mliječne masti, tako da sam izbacila mlijeko, mliječne proizvode, a i pazim što piše na deklaracijama onoga što kupujem. Ne voli ni prerađenu hranu ni šećere koji samo pojačavaju svako upalno stanje u organizmu. Gluten izbjegavam i zapravo je mediteranska prehrana nekako moj put. Od suplemenata tu je neizostavan vitamin D, ali i izlaganje organizma dnevnom svjetlu. Treća stvar za mene jest vježbanje, što dosta prakticiram. Dva puta tjedno odlazim na treninge snage u Motus Melior, što mi je na drugom kraju grada, ali nemjerljivo su najbolji stručnjaci za takva neka stanja koji jako paze što vam i kako savjetuju i rade s vama, a vjerujem da je to svima jako važno. Uz to, pomalo trčim uz Life is gud ekipicu, idem na trening boksa jednom tjedno i trudim se, gdje mogu, dovesti se biciklom. Nakon godinu i devet mjeseca krećem i na psihoterapiju. Do sada sam tražila pravu, što nije uopće jednostavno, i vjerujem da sam je sada napokon i pronašla. To je svakome potrebno, pogotovo kad ti život servira “desert”. 😉
Kako se nosite s neizvješnošću koja dolazi s ovom kroničnom i nepredvidivom bolešću?
Multipla je doslovno multiple choices – svaki dan nudi mi novi izazov, ali i novu priliku da preispitam kako živim. Neizvjesnost ne pokušavam kontrolirati, nego se fokusiram na ono što danas mogu napraviti: odmoriti se kad trebam, brinuti o sebi, napraviti male planove koje mogu prilagođavati. Dan po dan, uz puno prilagodbe i učenja da je u redu ne imati sve pod kontrolom. To je mom karakteru izrazito teško, ali snalazim se. Naravno, ima trenutaka i kad padnem, kad sam baš jako tužna, ali sve to prođe. Znam činjenice, ali ne osjećam strah od toga što sve može biti.
Kako Vam je MS promijenila pogled na život?
Multipla mi nije donijela prosvjetljenje preko noći, nisam odjednom postala mudrija i pametnija. Ipak, prisilila me da resetiram svoj život – da prestanem automatski stavljati sve druge ispred sebe i da ozbiljno razmislim na što trošim vrijeme, živce i energiju. Danas jednostavne stvari vidim jasnije i lakše kažem “ne” svemu što me nepotrebno iscrpljuje. Naravno da je sve proces učenja te i ja još uvijek sve to i učim, ali mogu vam reći – ide mi sve bolje… Život je lijep, a ne težak kako su nas, uglavnom, većinom, učili i duboko nam to negdje usadili. Treba mu se veseliti i treba biti zahvalan.
Mnogi oboljeli govore o procesu žalovanja za osobom koja su bili prije dijagnoze. Kako je kod Vas izgledao taj proces prihvaćanja “nove verzije” sebe?
Mislim da je to puno teže prihvatiti mojoj okolini nego meni. Zadovoljna sam nekim novim stvarima kod sebe, u sebi. Ne mogu reći da za time žalim. Naravno da ima dana kad se iživciram što ne mogu jednako brzo natipkati tekst koji pišem ili zašto teže režem kruh (uvijek krivim tupe noževe), ali u usporedbi sa mnom u kolicima i time – ma ja sam stvarno sretna osoba.
MS prate simptomi poput kroničnog umora ili moždane magle koji su okolini nevidljivi. Osjećate li se ikad neshvaćeno jer izgledate dobro, a zapravo se borite s teškim simptomima?
Vrlo često se tako osjećam, ali i to je nešto na što se naučite. Ne možete zapravo ni očekivati da svi sve razumiju. Ali možete sebi pomoći tako što si u takvim trenucima ili danima zadajete stvar po stvar na koju se trebate fokusirati. I držite taj fokus jako visoko da biste nešto uspjeli napraviti jer znate da će proći i da će poslije biti lakše.
Što biste voljeli da okolina zna o osobama koje pate od MS-a?
Voljela bih da ljudi znaju kako multipla nije jednaka za sve – to je doslovno “bolest s tisuću lica”, nitko nema isti paket simptoma i isti tijek. Dvoje ljudi može imati istu dijagnozu, a potpuno različitu svakodnevicu: netko jedva hoda, a netko trči polumaraton, netko ima uglavnom probleme s vidom, drugi s mokrenjem, treći s pamćenjem i koncentracijom.
Komentari u stilu: “Ali ti super izgledaš, jesi sigurna da je to baš tako ozbiljno?” ili “Znam još jednu osobu s MS-om, bez simptoma već 40 godina” ne pomažu. Neće nam uliti nadu, nego nas samo mogu dobro naživcirati jer ćemo to shvatiti kao podcjenjivanje našeg stanja, nedostatak razumijevanja koje nam je i više nego potrebno. Problem je u tome što se mnogi simptomi ne vide – MS umor koji nije “malo sam neispavana”, nego osjećaj kao da imate gripu, ali bez temperature; trnci u ekstremitetima; problem s gutanjem; vid koji vam se zna promijeniti puno puta u danu… Najviše pomaže da nas pitate kako smo umjesto da uspoređujete: “Ali moja susjeda s MS-om…” ili pretpostavite da znate kako se osjećamo. Ponekad nam je stvarno dobro i možemo sve, a ponekad smo isti takvi izvana, no jedva čekamo doći doma i srušiti se u krevet – vjerujte nam i u jednom i u drugom scenariju, čak i kad izgledamo “super”.
Svoj život s MS-om dijelite i na Instagramu. Mislite li da je o ovoj bolesti potrebno više govoriti?
Volim za sebe reći da sam “zauvijek novinarka” uz to što se danas bavim strateškim komuniciranjem. Upravo zato što znam stvari reći na kratak i razumljiv način, što sam u svom procesu imala priliku puno toga i naučiti, osjećala sam se nekako dužnom to podijeliti i s ostalima. Usput, i meni pomaže govoriti o tome jer tada i sama bolje probavljam sve što mi se događa, a ako to usput olakša nečiji strah ili usamljenost, onda je to značajna dodana vrijednost. Mislim da se o MS-u definitivno treba više govoriti – upravo zato da ljudi shvate kako dijagnoza nije kraj, nego početak jednog drukčijeg, ali i dalje ispunjenog života.
Što biste poručili osobama koje se u ovom trenutku tek susreću s dijagnozom MS-a?
Imate pravo na šok, strah, tugu – ništa od toga ne znači da ste slabi. Niste sami, ima nas puno više nego što mislite i postoje ljudi koji će vas odmah razumjeti. Multipla podrazumijeva puno nepoznanica, ali uz današnje terapije i podršku može se živjeti kvalitetno, raditi, voljeti i smijati se – samo možda malo sporije, pažljivije i svjesnije nego prije.
Foto: PR
