Žene sa invaliditetom žive na preseku dve glavne predrasude:
- Gotovo 90 posto ljudi (muškaraca i žene) imaju neku vrstu rodne predrasude prema ženama, prema socijalni indeks rodnih normi Programa Ujedinjenih nacija za razvoj.
- „P)referenca za osobe bez invaliditeta u poređenju sa osobama sa invaliditetom bila je među najjačim implicitnim i eksplicitnim efektima u domenu društvene grupe“, navodi studija Američke advokatske komore (ABA). I iako je studija ABA završena 2007. godine, istraživačica s Harvarda Tessa Charlesworth je 2022. izvijestila da su se predrasude prema osobama s invaliditetom vrlo malo smanjile od 2008. i da se pomjeraju tako sporim tempom da bi moglo proći više od 200 godina da dostigne nultu pristrasnost.
U Prvi dio ovoga u dvodelnoj seriji, raspravljali smo o uticaju ove dve predrasude na zdravstvenu zaštitu, ozbiljnosti problema i ponekad katastrofalnim posledicama za žene sa invaliditetom. Zakon o Amerikancu sa invaliditetom, koji je donesen prije skoro 34 godine, trebao je da se pozabavi i otkloni diskriminaciju. Zašto se toliko žena sa invaliditetom i dalje suočava sa značajnim preprekama u zdravstvenoj zaštiti?
Stereotipi i stigma
Neki od problema mogu direktno proizaći iz predrasuda prema ženama i osobama sa invaliditetom. „Mnogi učesnici su implicirali da je obezbeđivanje smeštaja za brigu o osobama sa invaliditetom opterećujuće“, izveštavaju studija iz 2022 Journal of Health Affairs, ‘Ja nisam doktor za vas’: Stavovi ljekara o brizi o osobama sa invaliditetom. „Jedan specijalista je rekao za osobe sa invaliditetom, ‘oni iz ničega mogu napraviti veliku stvar.’ Drugi je rekao da su osobe s invaliditetom ‘pravomoćna populacija’.”
Rodna pristrasnost takođe može obojiti stavove lekara prema pacijentima. Na primjer, a Studija iz 2018 otkrili su da liječnici često gledaju na muškarce s kroničnim bolom kao na “hrabre” ili “stoične”, ali na žene s kroničnim bolom kao na “emocionalne” ili “histerične”.
Druga anketakoji je također završen 2018. godine, izvijestio je da mnogi stomatolozi i liječnici vjeruju da žene preuveličavaju bol, te da je stoga „manja vjerovatnoća da će pacijentkinje dobiti agresivniji analgetski tretman“.
Nedostatak obrazovanja provajdera
Mnogi ljekari također smatraju da nemaju znanje potrebno za liječenje osoba s invaliditetom. A Studija iz 2021 primijetio je da je “samo 40,7 posto ljekara bilo vrlo uvjereno u svoju sposobnost da pruže isti kvalitet nege pacijentima sa invaliditetom”.
To nije iznenađujuće, s obzirom na to studenti medicine dobijaju malo, ako ikakvo, obrazovanje o tome kako pružiti njegu i liječenje osobama sa invaliditetom.
Ljekari u gore pomenutoj studiji Journal of Health izvijestili su da smatraju da njima i njihovom osoblju nedostaju znanje, iskustvo i vještine za njegu osoba sa invaliditetom. Neki su se bojali da ne povrijede pacijente, posebno kada je u pitanju pomoć ljudima da se prebace na stolove za liječenje.
„Devet puta od deset, liječnička ordinacija nije spremna pomoći nekome da se prebaci iz invalidskih kolica na dio medicinske opreme“, kaže Beth, korisnik invalidskih kolica iz Virdžinije. Kako bi ublažila problem, ona uvijek dovodi svog muža na preglede kod ljekara da joj pomogne.
Nedostatak pristupačnih objekata i resursa
Sto posto anketiranih ljekara u Journal of Health Affairs studija je izvijestila o fizičkim preprekama za pružanje zdravstvene zaštite osobama sa invaliditetom, poput nepristupačne medicinske opreme i objekata. Revizija na licu mjesta medicinskih ustanova u Kaliforniji otkrili su da samo 19,1% medicinskih ordinacija ima dostupne stolove za pregled, a samo 10,9% ima pristupačne vage.
Pristupačna komunikacija je također često u nedostatku. „Čini se da su barijere efikasnoj komunikaciji univerzalni problem u svim iskustvima s invaliditetom“, napomenuo je autor studija iz 2019. Liječnici ispitani u studiji izjavili su da su često zaobilazili ASL tumače i pomoćna pomagala u komunikaciji s gluvim osobama. Malo je onih koji su imali dostupne materijale u formatima koji su bili dostupni ljudima koji su slijepi ili slabovidni, a neki su primijetili da je prilagođavanje fontova u elektronskom medicinskom kartonu bila “bitka”.
Takođe su priznali da su retko razgovarali direktno sa osobama sa intelektualnim invaliditetom, radije razgovarajući sa negovateljima. Glenda iz Oregona zna to pitanje iz prve ruke. „Ljekari me ne slušaju jer imam autizam“, kaže ona i dodaje da me „liječnici ponekad ne shvataju ozbiljno“.
Problemi u okviru trenutnog zdravstvenog sistema
I liječnici i pacijenti sa invaliditetom kažu da trenutna struktura zdravstvenog sistema SAD-a postavlja druge barijere. Liječnici kao odličan primjer navode vremenska ograničenja. “Vidjeti pacijente na 15-minutnom snimku je apsolutno smiješno”, rekao je jedan ljekar anketiran u Journal of Health Affairs studija.
Problemi sa osiguranjem bili su još jedan problem koji su prijavili i ljekari i pacijenti, a koji se odnosi na svakodnevne zdravstvene potrebe.
Beth kaže da je nabavka trajne medicinske opreme, poput invalidskih kolica koja su joj potrebna za mobilnost, jedan od najvećih medicinskih problema s kojima se bavi, i jedan od onih koji oduzimaju najviše vremena. Ona mora proći kroz ljekare, osiguravajuće radnike, radne terapeute i na kraju pružatelje usluga prije nego što dobije invalidska kolica. “A otkako su velike kompanije preuzele mnoge mam-and-pop radnje, ti provajderi su suženi na otprilike dva izbora za većinu ljudi u ovoj zemlji. A to znači da ste na neki način taoci.”
Beth nije sama. Prema nedavnom ALS Focus istraživanje, proces zahtjeva za prethodnim odobrenjem odgodio je ili uskratio njegu koju je propisao ljekar za više od trećine učesnika studije. Dvadeset pet posto ispitanika u drugom ALS Focus anketa rekli su da su platili iz svog džepa troškove svojih električnih invalidskih kolica, a pedeset posto je platilo vlastite prenosive rampe.
Pitanje osiguranja utiče više od opreme za mobilnost. “Teško je zamisliti nešto važnije za život od sposobnosti disanja” rekao je Calaneet Balas, predsjednik i izvršni direktor Udruženja ALS u članku International Business Timesa. “Ipak, planovi Medicare Advantage odbijaju stotine zahtjeva za respiratore pacijentima s amiotrofičnom lateralnom sklerozom, ili ALS, jer nisu ‘medicinski neophodni’.”
Devalvacija života invalida
Izmišljen 1970-ih i standardni alat od 1990-ih, godine života prilagođene kvaliteti (QALY) mjere su koje koriste pružaoci osiguranja za smanjenje troškova zdravstvene zaštite—i mogu podcijeniti tretman koji produžava ili poboljšava živote osoba s invaliditetom, prema Godine života prilagođene kvaliteti i devalvacija života sa invaliditetom, izvještaj Nacionalnog savjeta za invalidnost (NCD) za 2019.
„Negativne predrasude i netačne pretpostavke o kvaliteti života osobe sa invaliditetom su sveprisutne u američkom društvu i mogu rezultirati devalvacijom i različitim tretmanom osoba sa invaliditetom“, kaže se u izveštaju, „a u medicinskom kontekstu, ove pristranosti može imati ozbiljne, pa čak i smrtonosne posljedice.”
Te predrasude ne prestaju sa pružaocima osiguranja. „Postojao je jedan nalaz koji mi je zaista iskočio kao najzabrinjavajući“, dr. Lisa Iezzoni, jedna od autorki Journal of Health Affairs studija je rekla NPR„a to je bilo da 82% doktora misli da osobe sa invaliditetom imaju lošiji kvalitet života od drugih ljudi…to bi moglo objasniti zašto mi pacijenti kažu da se njihovi doktori ne trude da ih izvuku iz invalidskih kolica da urade papa test ili preporučiti mamografiju.”
Hope on the Horizon
Iako su razlozi koji stoje iza prepreka stvarni i različiti, oni nisu nerešivi. U stvari, Ured za građanska prava američkog Ministarstva zdravlja i ljudskih službi je nedavno završio Diskriminacija na osnovu invaliditeta u zdravstvenim i humanitarnim programima ili aktivnostima. Novo pravilo jača zaštitu za osobe s invaliditetom prema članu 504 Zakona o rehabilitaciji tako što se bavi QALY-om, potrebom za dostupnom medicinskom opremom i još mnogo toga. Mi ćemo ispitati ovaj i druge znakove nade u trećem dijelu serije: Prevazilaženje barijera u zdravstvenoj zaštiti za žene sa invaliditetom.
O autoru: Cindy Brown je prijatelj sa Pristupačnost Loreen Arbus je temeljni programFellowship stvoren sa Women’s ENews za obuku žena sa invaliditetom kao profesionalnih novinara kako bi mogle da pišu, istražuju i izveštavaju o najvažnijim pitanjima koja utiču na zajednicu osoba sa invaliditetom.
https://womensenews.org/wp-content/uploads/2024/05/disabled-lives-matter-1024×776.webp
