Svaka rana dijagnoza je šansa više

Mjesecima unazad, iz sedmice u sedmicu pišem, pričam, vrištim o stanju u onkologiji u Bosni i Hercegovini. Ne pričam i ne pišem ili bar vrlo rijetko to činim, o brojevima, statistikama, tabelama. Pričam i pišem o sebi, o dušama, srcima, mislima, noćima i danima oboljelih, onih koje cijelim srcem volim, o rukama koje sam držala u hodnicima ili sobama bolnice, o mojim i njihovim suzama i u očima i u grlu koje progutamo da se ne vide, o strahovima i bolovima o kojima se šuti.

Jer, rak nikada nije jedina knedla u grlu. Posebna, neprebolna i neprolazna knedla u grlu je porodica i najbliži koje rak povuče u taj vrtlog emocija, strahova, iščekivanja, borbe. A u BiH u tom vrtlogu je i borba sa državom, propisima, pravilima, sistemom koji prečesto zakazuje. Najteže je što vrijeme, ono najvrednije, ono čega nas je najviše strah, postaje luksuz. Vrijeme nam najviše treba, a vremena nema. Ono leti. Curi. Nestaje. Samo se okreneš i ušao si u novi ciklus kontrole, terapije, snimanja, slikanja, iščekivanja…

Nema tableta, nema injekcija, nema otopine za infuziju, nema… To “nema” je teže od bilo kojeg kamena u prsima, jer se to “nema” ponavlja iz mjeseca u mjesec, iz sedmice u sedmicu, iz dana u dan već godinama. I danas će, kao i jučer i sutra “nema” čuti stotine, hiljade onkoloških pacijenata, jer trenutno (prema listi nedostajuće terapije KCUS-a od 1. 12) na Onkologiji KCUS-a nedostaju Flutamid tbl, Letrozol tbl, Tamoxifen tbl, Blastomat 20 mg, Etopozid cap a 50 m, Eligard 7,5 mg, Plivatinib tbl, Cotelic tbl.

I kada pomisliš da si najteže preživio sa pHd nalazom i konzilijem na kojem ti saopće dijagnozu karcinoma, o, teško se varaš. Jer, najteže tek dolazi. Saznanje da liječenje zavisi od tendera, javnih nabavki, stanja na tržištu, novca, milosti države, nečijeg odobrenja, nečijeg dobrog dana. Ali, to nije sve, sve ima gore od goreg, još je teže podnijeti saznanje da terapija postoji, tu, odmah preko granice, ali da nije dostupna jer naša država duže od šest godina nije revidirala listu onkoloških lijekova, a obavezna je, po zakonu koji je sama usvojila, to činiti svake godine.

Tako da savremeni lijekovi koji su na svjetsko tržište došli u ovoj deceniji, uglavnom su nam nedostižni i nedostupni. A onda se čeka neka komisija, neki potpis, neki sastanak, neka sjednica, neki novac, neki… A vrijeme prolazi, leti. U nalaze, papire, dokumente, odobrenja, recepte, preporuke, pečate… gledaš kao u nešto najvrednije i najvažnije na svijetu. Toliko su bitni. Važni. Prevažni.

Jer bez tone papira, da bi ostvario bilo kakvo pravo, nigdje si. Srce ti zastane, ruke ti drhte kada ih počneš slagati nježnim pokretima kao da u rukama držiš najstarije i najvrednije pisano djelo. Jer kod nas život zavisi od papira, odobrenja, odluke, saglasnosti…

Istina, dese se neki koraci, pomaci, koji izazovu osmijeh na licu, zapale onu malu iskricu nade. Među njima su Sarajevski i Bosanskopodrinjski kanton koji su vlastitim sredstvima, iako nije u njihovoj nadležnosti, uspjeli pomoći pacijentima sa liste čekanja Fonda solidarnosti FBiH. KS je započeo i implementaciju skrining programa ranog otkrivanja karcinoma, što je izuzetno važan korak. Svaka rana dijagnoza znači jednu šansu više.

Kako bi samo lijepo bilo i kako je u ovom trenutku nestvarno i pomisliti da bi ova iskra mogla zapaliti plamen dobra u cijeloj BiH. Jer, koliko god da su ovi primjeri pohvalni, ne mogu se oteti osjećaju da je to samo kap u moru, kap dobra u okeanu problema koji gutaju pacijente svakog dana. Lijepo je vidjeti da postoji namjera, da ima ljudi koji su svjesni problema, da čine sve što je u njihovoj moći da nam olakšaju, ali želim vjerovati u dan kada to neće biti izuzetak, nego pravilo. Kada nećemo govoriti o “jednom programu”, nego o sistemu koji funkcioniše u cijeloj zemlji, jednako za sve.

Onkologija u BiH nije samo bitka za ozdravljenje. To je borba za dostojanstvo. Za jednakost. Za šansu. Za to da više niko ne izgubi vrijeme koje nije ni imao. Za to da se niko ne osjeti kao teret dok traži i moli za pravo na život. A dok se to ne ostvari, nemamo privilegiju da se bavimo samo sobom i da šutimo dok se sve oko nas raspada. Ako ništa drugo, ne dozvolimo da nam oduzmu glas, nastavimo pričati. Neka se čuje, zbog nas koji se borimo danas, zbog onih koje smo izgubili i zbog onih koji će tek doći po svoju šansu koju im ovaj sistem mora dati.